Nos activités

Du fait d’être une maladie héréditaire, le coût de la prise en charge de la drépanocytose est particulièrement élevé. Au Mali, les populations affectées sont pour la plupart issues des zones rurales et manquent de moyens pour accéder au traitement.
Malgré les efforts fournis par l’Etat malien à travers la création du CRLD (Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose), l’accès aux soins reste toujours limité à une infime portion de la population ; situation qui a un impact important sur la société : les enfants malades ne peuvent bénéficier du droit à l’éducation et pour ceux qui sont à l’école, le quotidien est difficile.

D’autre part, le manque d’informations sur la maladie favorise son expansion à travers les mariages et le manque de planification des naissances. Le taux de croissance de l’infection de cette maladie est à deux chiffres, de nos jours au Mali.

Notre programme de parrainage d'enfants malades de la drépanocytose s'adresse aux particuliers, groupements, associations et entreprises; pour la prise en charge annuelle d'un enfant drépanocytaire (120 000 francs CFA, soit 180 euros).

Un timbre géant est prévu, pour matérialiser au donateur, la prise en charge effective d'un enfant démuni. Ce dernier est sélectionné par un comité qui regroupe l'AMLUD (Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose) et l'assistante sociale du CRLD.

Pour toute information complémentaire sur notre programme de parrainage, nous contacter.
Télécharger ici le programme de parrainage enfants drépanocytaires CRLD MALI.

Le logotype de la Fondation Orange Mali
La Fondation Orange Mali offre un lot de médicaments au CRLD
Le mardi 21 janvier 2013, la Fondation Orange Mali procédera à la remise d’un lot de médicaments d’une valeur de 2 500 000 F CFA au Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD MALI). Ce sera en présence de Madame l’Administrateur Général de la Fondation Orange Mali et du Directeur Général du CRLD.

UN PLAN QUINQUENNAL POUR RENFORCER LES CAPACITES DU CRLD
Le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) a tenu lundi, la 1ère session extraordinaire de  son conseil d’administration de l’exercice 2014. La cérémonie d’ouverture des travaux s’est déroulée dans la salle de conférence du centre au Point G. Elle était présidée par le Dr Ibrahima Coulibaly, conseiller technique au ministère de la Santé et de l’Hygiène publique. C’était en présence du directeur général du CRLD, Dapa Diallo, de l’ensemble des administrateurs ainsi que d’observateurs.

Le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) organise les 20 et 21 décembre 2013, une tournée de sensibilisation et de mobilisation de ressources. Dans le cadre de ce road-show, une série de rencontres est prévue avec des partenaires techniques et financiers potentiels en France et en Belgique.

En France, une table-ronde qui tiendra à la Fondation Pierre Fabre au 12, avenue Hoche 75008 Paris, le 20 décembre à 10h30. Le thème : drépanocytose et crise humanitaire au Mali, animé par le Professeur Dapa A. DIALLO, Directeur Général du CRLD.

Cette table ronde enregistrera la participation des Professeurs Gil TCHERNIA, Président du comité scientifique du CRLD et Robert GIROT, du Service d'hématologie biologique du CHU Paris Est - Hôpital Tenon (PARIS).

En Belgique, l’association AB DREPA (Association Belge de lutte contre la Drépanocytose) accueillera le Professeur Dapa, pour la même table-ronde sur le thème : drépanocytose et crise humanitaire au Mali. En plus de l'implication du Mali à travers son ambassade, nous avons des organisations comme OPEN MALI BELGIQUE qui prend une part active dans cette organisation.

Rendez-vous à Paris et à Bruxelles, pour une mobilisation positive contre la drépanocytose au Mali.

Télécharger la plaquette de présentation de l'événement, en cliquant sur le lien ci-dessous.

Télécharger le document : MALI DREPA ROAD SHOW_AFFICHE(1).pd

A l’occasion de la célébration le mardi 19 juin 2012 de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, la FONDATION BANK OF AFRICA a fait don d'un chèque d'une valeur de 18 millions de francs CFA au Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD). Cette cérémonie s'est déroulée de 15 heures à 16 heures, au siège de la Bank of Africa, sis au quartier Bozola de Bamako.

La célébration a débuté par le discours d’ouverture de Madame Ramatoulaye DERREUMAUX, Présidente de la FONDATION BANK OF AFRICA qui a procédé ensuite à la remise du chèque de 18 000 000 de francs CFA au CRLD. Son Directeur général, le Professeur Dapa A. DIALLO a alors pris la parole, pour présenter la maladie et le centre, avant d’exprimer sa gratitude à la donatrice.

La cérémonie s’est achevé par un cocktail offert par l'hôte du jour, avant l’animation d’un point de presse par Madame Ramatoulaye DERREUMAUX et le Professeur Dapa A. DIALLO.

Ce geste de solidarité de la FONDATION BANK OF AFRICA s’inscrit dans le cadre du programme de parrainage des enfants démunis pris en charge au CRLD. Il correspond à la couverture médicale annuelle de 150 enfants drépanocytaires issus de familles démunies.
Télécharger le document : Communique de presse CRLD Fondation BOA_version_finale.pdf

Malgré la situation sociale actuelle au Mali, le CRLD continue de fonctionner. C'est ce qu'il y a lieu de retenir de ce dernier numéro de KOLOCI. Le Salon des Solidarités n'a pas été oublié, ainsi que les infomations utiles sur la drépanocytose.
L'interview du docteur Aldjouma GUINDO figure en bonne place dans ce mensuel en ligne.
Télécharger en cliquant sur le lien ci-dessous.
Télécharger le document : Koloci_avril 2012.pdf

COMMUNIQUE DE PRESSE

Le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) et la Fondation Pierre Fabre, en partenariat avec AB DREPA (Association Belge de lutte contre la Drépanocytose) organisent une tournée de sensibilisation et de mobilisation de ressources dénommée MALI DREPA ROAD-SHOW les 20 et 21 décembre 2013 respectivement à Paris et à Bruxelles. Cela se fera à travers une série de tables-rondes sur le thème : drépanocytose et crise humanitaire au Mali.

Le CRLD a ouvert ses portes en mars 2010. Les prévisions de fréquentation du centre ont été dépassées. Aujourd’hui, près de 4 000 malades drépanocytaires sont suivis régulièrement au CRLD, faisant de sa cohorte, l’une des plus grandes au monde.

Le centre a adopté depuis sa création, une politique d’équité dans l’accès aux soins spécifiques pour tous les drépanocytaires au Mali. Elle  a consisté en pratique au paiement de 40% seulement d’un forfait de prestations par le malade et après administration des soins. Dans cette approche, il est offert une possibilité pour le malade de s’organiser dans le temps pour le paiement. Les malades démunis sont pris en charge à 100% par le centre.
La crise militaro-civile qu’a connue le Mali, a accéléré le taux de croissance des fréquentations du centre avec comme conséquence, une augmentation des besoins nouveaux de financement des soins pour une population de malades souvent démunis (déplacés du Nord Mali).

Sensible à cette situation du Mali et aux résultats du centre, les partenaires traditionnels (Coopération française, Direction de la Coopération Internationale de Monaco et Fondation Pierre Fabre) ont décidé de continuer à appuyer le CRLD afin qu’il puisse faire face à ses nouveaux enjeux. Tous les besoins créés par ces enjeux ne sont malheureusement pas couverts par l’appui apporté par ces partenaires. 
Le CRLD espère à travers cette action de relations publiques, rencontrer de nouveaux partenaires financiers et techniques pour la mobilisation de :

- ressources humaines : universitaires, bénévoles pour l’appui à la recherche et la formation, aux soins médicaux
- la logistique : équipement pour la sécurité transfusionnelle, appareillages pour malades handicapés, médicaments et vaccins spécifiques et/ou coûteux (Hydréa, Etiléfrine, Pénicilline V, Pneumo 23, Typhim Vi, Méningo A+C, Morphine), équipements, consommables et réactifs de laboratoire…

- le financement de projets : subventions pour le fonctionnement du centre, parrainage des malades vulnérables et démunis, kits pour échanges transfusionnels automatisés, caravane de sensibilisation des élèves et étudiants, véhicules de liaisons des malades, création de centres régionaux de prise en charge des drépanocytaires à Gao et à Tombouctou.
A Paris, la table-ronde se déroulera au siège de la Fondation Pierre Fabre au 12, avenue Hoche 75008 Paris. A Bruxelles, AB DREPA (Association Belge de lutte contre la Drépanocytose) est à la rue du miroir 7/1 B-1000. La participation est libre.

A PROPOS DU CRLD ET DE LA DREPANOCYTOSE
Le CRLD a démarré ses activités en mars 2010 et a bénéficié pour sa construction, de l’appui de partenaires de référence comme la Fondation Pierre Fabre, la Direction de la Coopération Internationale de Monaco et la Coopération française.  Il a été créé pour lutter efficacement contre la maladie reconnue comme une priorité de santé publique en Afrique : la drépanocytose.

Il s’agit d’une maladie génétique et héréditaire due à une anomalie de l’hémoglobine qui entraîne une déformation du globule rouge en faucille. Le Mali enregistre entre 5 000 et 6 000 naissances de drépanocytaires par an.
Installé à Bamako au Mali, le CRLD a une dimension internationale, enregistrant des patients en provenance de la sous-région ouest-africaine, de l’Europe et des USA.

CONTACT PRESSE

DESFORGES ADEDIHA, Chargé de Programme Communication et Fundraising
Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD MALI)

Tel : 00223 78 68 06 00 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) a tenu, jeudi, la 8ème session de  son conseil d’administration. La cérémonie d’ouverture des travaux s’est déroulée dans la salle de conférence du centre à Point G. Elle était présidée par le secrétaire général du ministère de la Santé et de l’Hygiène publique, le Pr Ousmane Doumbia. C’était en présence du directeur général du CRLD, Dapa Diallo, et de l’ensemble des administrateurs. Au menu de la session : la  revue des activités réalisées par la structure durant l’exercice 2013 et la présentation du bilan financier de la même année. Les administrateurs ont aussi fait des projections sur le budget 2014, résumé sous forme de programmes opérationnels.

En novembre 2013, en terme de mobilisation des ressources, le taux de réalisation de la structure est de 70% tandis que le taux d’exécution s’élève à 93%.Le budget prévisionnel 2014 du CRLD se chiffre à 1. 264 220 960 Fcfa, soit une augmentation de 13% par rapport à l’exercice 2013. Selon Dapa Diallo, ce budget se structure autour d’objectifs et d’activités dont le but est de renforcer la prise en charge de la drépanocytose dans l’équité, par l’appui à la création de centres et d’une unité compétente à Bamako et dans les régions. En 2014, il est aussi prévu de maintenir la qualité de la recherche et de la formation, tout en pérennisant le programme de mobilisation de ressources en faveur des malades démunis.

Le programme 2014, avec l’accompagnement du gouvernement, prendra en charge certaines préoccupations majeures du CRLD. Il s’agit notamment de l’insuffisance de personnel qualifié pour satisfaire efficacement la demande croissante de soins spécifiques, la bonne gestion administrative et financière, l’insuffisante satisfaction des demandes de transfusion sanguine, la sécurité des transfusions et l’exiguïté de l’espace de travail. Le directeur général du CRLD a exprimé la reconnaissance de sa structure à l’Etat et à ses partenaires pour les efforts déployés dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose.
Le secrétaire général du ministère de la Santé et de l’Hygiène publique a rappelé que la drépanocytose est un véritable problème de santé publique à dimension médicale, humaine et sociale et reconnue comme telle par les instances internationales. Elle nécessite la mise en œuvre de stratégies de prévention et de prise en charge spécifiques et durables. Ousmane Doumbia a félicité la direction et l’ensemble des travailleurs du centre, avant de leur demander de redoubler d’efforts pour satisfaire davantage les patients.Premier du genre en Afrique, le Centre de recherche et de la lutte contre la drépanocytose s’inscrit dans la droite ligne des recommandations de la 59ème Assemblée mondiale de l’Organisation mondiale de la santé tenue en 2006 et de la politique gouvernementale de lutte contre la pauvreté au Mali à travers le plan décennal de développement sanitaire et social.


Source : L'ESSOR (quotidien gouvernemental malien)

Kadidia BATHILY