Interview

Le CRLD est le centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose. Situé sur la colline du Point G à Bamako au Mali, c’est un établissement public à caractère scientifique et technologique. Il est le premier centre de référence créé selon les recommandations des instances internationales qui préconisent la création de  centres de référence pour la prise en charge de la drépanocytose, priorité de santé publique en Afrique subsaharienne.

Profitant de la visite de la Première Dame du Congo, Son Excellence Madame Antoinette Sassou N'GUESSO au sein de cet établissement, nous avons rencontré celui qui a porté à bout de bras, ce projet. Interview.

Professeur Dapa DIALLO, vous êtes le Directeur général du CRLD et principal initiateur de ce centre de prise en charge de la drépanocytose. Pourquoi un tel centre ? Pouvez-vous nous le présenter?
Le Mali enregistre entre 5 000 et 6 000 naissances drépanocytaires par an. En tant qu'hématologiste, j'ai eu à vivre au quotidien la souffrance des malades et aussi de parents confrontés à des dilemmes insurmontables et même parfois à des situations intolérables de décès précoces évitables.

Le docteur Isa BLOT : "L’attrait du CRLD pour les populations de toutes les régions malliennes, même lointaines, montre le besoin de décentraliser la prise en charge"
Le nombre de personnes engagées dans la lutte contre la Drépanocytose en Afrique est limité bien que cette maladie y soit endémique. Notre invitée en fait partie.

Le Dr Isa Blot s’implique en hématologie (maladies du sang) de longue date en Afrique, puisque depuis 1967 elle a travaillé au Sénégal, au Togo et au Burkina Faso. Ainsi  elle a été responsable de l’hématologie au CHU de Lomé-Tokoin, elle est à l’origine du Centre National de Transfusion Sanguine du Burkina Faso, où elle est par ailleurs membre fondateur du Comité d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina (CID/B). C’est dans ce cadre qu’elle nous rend visite.


Nous lui avons posé trois questions :

Dans quel cadre situez-vous votre visite au CRLD ? 

DOCTEUR ALDIOUMA GUINDO

Discret et quelque peu effacé, le chef du laboratoire du CRLD est père de jumeaux. Une fille et un garçon. Polyglotte, il parle français, anglais, bambara, dogon et peulh. Grand amoureux du football et de la musique, nous l’avons rencontré. Nous partageons avec vous son parcours, sa foi en ce centre de recherche et surtout, sa passion pour la recherche moléculaire. Son rêve? Disposer de plus de moyens pour accélérer la recherche biomoléculaire.

Docteur Aldiouma GUINDO, vous êtes le responsable de la formation et aussi de l'unité de biologie du CRLD. Pourriez-vous vous présenter à nos lecteurs?

DOCTEUR ALDIOUMA GUINDO

En 2010, j’ai également fait un certificat d’hématologie à l’Ecole Européenne d’Hématologie. Depuis 2007, je suis Secrétaire général de la Société Malienne d’Hématologie-Oncologie. Je suis membre de la Société Française d’Hématologie depuis 2008 et également membre de la Société Africaine d’Hématologie, depuis l’année dernière.

Actuellement maitre assistant d’hématologie à l’Université de Bamako, je participe à l’encadrement des étudiants sous la direction du Pr Dapa A. Diallo. Je suis auteur et coauteur de plusieurs travaux de recherche dont les résultats sont publiés dans des revues de renom comme NATURE, PLOSMED, BLOOD... Depuis l'ouverture du CRLD, je suis responsable du laboratoire de recherche et de biologie clinique.

Pourriez-vous pour nos lecteurs, nous présenter le laboratoire d’analyses médicales du CRLD ?

Le Pr Luc Douay* explique comment des globules rouges de culture créés à partir de cellules souches peuvent survivre chez l’homme, alors que l’Etablissement français du sang lance une campagne de mobilisation des donneurs de sang, la recherche avance.

Par Sabine de la Brosse - Paris Match

Paris Match. Quel est en France chaque année le nombre de transfusions ?

Pr Luc Douay. En moyenne 500 000. Elles se révèlent particulièrement nécessaires dans quatre situations. 1. Une urgence après un accident. 2. Des maladies nécessitant une transfusion au long cours. 3. Une anomalie congénitale des ­globules rouges (drépanocytose). 4. Chez les ­personnes atteintes d’une anémie réfractaire ­(dysmyélopoïèse).

Y a-t-il dans notre pays une pénurie des dons du sang ?

1. Le CRLD a célébré en janvier dernier et dans un contexte sociopolitique très difficile, son troisième anniversaire. En tant que Président de son Conseil Scientifique, quel bilan dresserez-vous de ces années d’exercice ?

Malgré des difficultés majeures liées au contexte sociopolitique, le CRLD a encore vu son recrutement progresser, sans inflexion de la courbe qui représente la cohorte de malades suivis régulièrement (voir page 3).

Cet afflux croissant de patients et leur bonne observance du suivi et des rendez-vous de bilans était un enjeu majeur du CRLD et un pari, jugé optimiste par certains, de son équipe dirigeante. Le mythe selon lequel il est impossible ou difficile en Afrique de voir les patients en dehors des épisodes de douleur ou de complications aigues a donc été solidement remis en question. Les projets actuels de création à distance de Bamako, de Centres de Compétence susceptibles de suivre les malades en relation étroite avec le CRLD nécessitent des moyens locaux spécifiques et une formation du personnel médical et soignant. Ce nouveau chantier est déjà à l'œuvre à Kayes et cette politique de décentralisation permettra de diminuer le nombre des trajets et probablement de stabiliser le recrutement de Bamako.

Présidente de l’Association DREPAVIE, Corinne LIEGEOIS s’est prêtée aux questions d’Annie-Monia du magazine parisien Just CLASS. Dans cette interview réalisée en 2011, la très dynamique Présidente de DREPAVIE parle de la maladie et surtout des conditions de sa prise en charge. Interview.Une affiche du film documentaire sur la drépanocytose « les lances de Sickle Cell » coproduit par DREPAVIE.

(…) Quelles sont les actions entreprises par l’association Drépavie dans le cadre de la sensibilisation de l’opinion publique sur cette maladie très répandue, mais peu connue ?

C’est au quotidien que toute l’équipe de Drépavie se bat. La création de cette association a permis de concrétiser les actions de lutte contre ce véritable fléau. Pourquoi avoir choisi de vous investir dans un tel combat ?

Ce choix est personnel et c’est un combat que je veux mener jusqu’au bout, malgré les efforts considérables que je dois déployer pour y parvenir. La reconnaissance de la drépanocytose comme une priorité de santé publique par les institutions internationales est notre objectif principal. Depuis 2009, une journée internationale est consacrée à la Drépanocytose. Cependant, le combat continue.

Docteur Alain Dorie

 

  1. Sept ans après l’ouverture officielle du CRLD, quels souvenirs  gardez-vous  de  ce combat  que  vous  avez  mené aux côtés  d’autres acteurs majeurs, pour son ouverture ?

 

J’ai passé 9 ans au Mali dont plus de 5 au CRLD en tant qu’expert technique international du Ministère des Affaires Etrangères français aux côtés du Pr Dapa Diallo, de toute l’équipe du CRLD ainsi que des patients. C’est une vraie tranche de vie avec de nombreux souvenirs …J’ai quitté le Mali il y a 4 ans et le sentiment qui domine aujourd’hui repose sur la richesse des rencontres. Je retiendrai ma rencontre avec le tandem du Pr Diallo et du Pr Tchernia , initiateurs , concepteurs et acteurs essentiels du projet de création du CRLD . Leurs visions et ambitions pour l’accès aux soins de patients(dont 60% vivant sous le seuil de pauvreté) atteints d’une maladie chronique mortelle, en l’absence de prise en charge, pour 80 % d’entre eux avant 20 ans restent pour moi un exemple. Le concept proposé, fruit d’une analyse commune, associant soins,enseignement et recherche, toujours au service des patients, est remarquable et représente à mes yeux un cas d’école en Afrique sub-saharienne.

La détermination du Pr Diallo reste également pour moi une grande leçon d’humanité et de courage : sa volonté sans faille d’assurer des soins de qualité a tout drépanocytaire quelles que soient les conditions de ressource de la famille a été le fil rouge du projet. Dès l’ouverture, tout drépanocytaire était accueilli au centre et toute urgence était immédiatement prise en charge. Morphine, hydratation, oxygénation, transfusion étaient disponibles  dès l’admission du patient … Quelle révolution !!! On ne mourait plus devant la cour de l’hôpital faute de ressources financières disponibles.